La lecture de Qu’est-ce qu’un peuple libre ? d’Alain Renaut m’a donné l’occasion de découvrir un cas de bioéthique particulièrement intéressant :
« Dans une province de l’Est canadien s’est produite il y a environ deux ans une de ces situations qui suscitent à répétition, dans la presse d’Amérique du Nord, ces vastes débats, mi-éthiques, mi-juridiques, qui fournissent à la une des journaux un tout autre contenu que celui de la vie des stars ou des exploits accomplis par les sportifs. De tels débats font, je l’avoue, mon bonheur de philosophe politique chaque fois que j’ai l’occasion de les découvrir, tant les questions que nous concevons, professionnellement, de façon fort abstraite s’y formulent, dans la vie publique, avec une vigueur concrète et un retentissement social qui suscitent chez moi un étonnement mêlé de quelque envie. En l’occurrence, un couple de lesbiennes ayant adopté un enfant (selon un état de la législation qui exprime déjà une forte organisation du social à partir des libres choix individuels) a demandé, dans la mesure où les deux mères adoptives se trouvaient en outre sourdes et muettes, à faire opérer l’enfant, de manière à le rendre sourd et muet lui aussi, afin qu’elles puissent exercer le droit de lui faire partager leur culture (de sourdes et muettes). L’affaire apparaît effarante, mais il faut savoir, pour aller jusqu’au bout de l’effarement, qu’elle a abouti à la Cour suprême du Canada, pour n’obtenir ainsi qu’en dernier recours une issue prenant la forme d’un refus. Bref, et c’est là ce qui m importe en l’occurrence, la démarche n’était pas apparue d’emblée totalement insensée dans un univers qui fonctionne entièrement sur la base du respect des libertés individuelles et des droits garantissant de telles libertés au demeurant, la demande pouvait, dans ce contexte et dans cette logique, se réclamer, non seulement du droit des représentants d’une culture à transmettre cette culture à leurs descendants, mais aussi du droit des handicapés à ne pas subir, sous ce rapport, de mesures ou de conduites discriminatoires dues à leur handicap. Ainsi toute une panoplie de droits permettait-elle d’argumenter longuement dans le sens de la demande : ce qui précisément doit à mon sens alerter sur certains fonctionnements (ou dysfonctionnements) possibles de l’univers démocratico-libéral.
Désireux d’en savoir plus, je me jette sur mon moteur de recherche préféré pour identifier ce cas. Ce fut un peu plus difficile que prévu car dans le compte-rendu d’Alain Renaut plusieurs informations sont erronées :
1) L’histoire ne se passe pas au Canada mais aux Etats-Unis
2) Le couple n’a pas adopté l’enfant mais a eu recours à la procréation médicalement assistée.
3) Les parents n’ont pas demandé à ce que l’enfant soit opéré pour le rendre sourd, mais a refusé que l’enfant soit appareillé pour lui permettre d’entendre.
4) La Cour Suprême n’a pas eu à rendre de décision sur ce cas.
Pour un compte rendu en français plus exact on préfèrera donc une autre source :
« C’est un fait que de nombre. sourds souhaitent avoir un enfant comme eux, car ils ont le sentiment qu’il leur sera ainsi plus facile de l’accueillir, de l’insérer dans une communauté et de l’élever. D’ailleurs, les personnes sourdes se marient généralement entre elles, et l’arrivée prévisible d’un bébé sourd ne suscite pas chez elles les mêmes sentiments que chez les entendants.
Les débats entourant ce thème prirent une tournure particulièrement vive lors de l’affaire dite Duchesneau-McCullough. Ce cas, très fameux dans le cercle des bioéthiciens, a été porté à la connaissance du grand public par un article de Liza Mundy intitulé « Aux yeux de ses parents, si Gauvin McCullough se révèle être sourd, ce sera tout simplement parfait », paru dans le Washington Post Magazine.
Révélateur du type de questions qui se posent aujourd’hui dans le domaine de l’AMP, il mérite d’être évoqué en détail. Sharon Duchesneau et Candace McCullough forment un couple de lesbiennes sourdes vivant dans le Maryland. Toutes deux diplômées de l’université Gallaudet où elles se sont rencontrées, elles travaillent ensemble dans le secteur de la santé mentale. Atteignant le milieu de la trentaine, elles ont souhaité avoir des enfants en recourant à l’insemination artificielle avec donneur. Il fut convenu que Sharon serait inséminée et que Candace deviendrait la mère adoptive des enfants. Le père et la soeur de Sharon n’étant pas sourds, cette dernière présentait une probabilité non négligeable de donner naissance à un enfant entendant. Or, les deux femmes désiraient un enfant sourd comme elles. Elles ne rejetaient pas la possibilité d’avoir un enfant entendant, mais la préférence pour un enfant sourd était nette et clairement affichée. Sharon déclarait : « Un bébé entendant serait une bénédiction. Un bébé sourd serait une bénédiction toute spéciale. » Ne souhaitant pas recourir au diagnostic prénatal et à l’avortement, le couple dut trouver un autre moyen pour atteindre son objectif. Les deux femmes décidèrent alors, pour maximiser leurs chances d’avoir un enfant sourd, de faire appel à un donneur de sperme sourd. Il y a beaucoup d’empathie dans l’article de Liza Mundy, qui s’efforce de restituer clairement les arguments de Sharon et de Candace. Ces deux femmes sont fières d’appartenir à la communauté Deaf et veulent transmettre à leurs enfants les traditions et expériences de cette minorité culturelle. Elles pensent qu’elles pourront plus facilement comprendre les émotions de leurs enfants et les accompagner dans leur développement s’ils sont sourds et communiquent dans leur propre langue. Elles soulignent que, aux Etats-Unis, tout couple qui désire une insémination artificielle peut choisir librement auprès de banques privées de gamètes les caractéristiques du donneur : taille, poids, couleur des yeux, race, niveau d’études, etc. Elles ne voient donc pas pourquoi elles ne pourraient pas bénéficier de cette liberté reproductive en choisissant un donneur sourd.
La banque de sperme locale indiqua à Sharon et Candace ne pas disposer d’un donneur de ce type, une telle caractéristique faisant même qu’un candidat serait écarté. Plutôt que de renoncer, elles demandèrent à un ami sourd, venant d’une famille de sourds depuis cinq générations, d’être donneur. Un conseiller en génétique prédit que les chances d’avoir un enfant sourd dans ces conditions étaient de 50-50. La balance pencha dans le sens du couple, puisque l’opération conduisit à la naissance d’une petite Jehanne profondément sourde.
Après cette première réussite, le couple tenta de faire un second enfant avec le même donneur. Lorsque l’affaire fut rendue publique par l’article de Liza Mundy, un petit garçon prénommé Gauvin venait de naître. Liza Mundy, cherchant à comprendre le point de vue du couple, écrivait alors « Il n’est pas sourd aussi profondément que Jehanne, mais il est très sourd. Suffisamment sourd ! » En fait, Gauvin présentait une pente capacité auditive résiduelle de l’oreille droite. Les médecins indiquèrent que, pour en tirer profit, il convenait de fournir une aide auditive immédiate à Gauvin. Or, de façon cohérente avec leurs choix précédents, Sharon et Candace résolurent de ne pas équiper leur fils d’une prothèse auditive, en précisant toutefois que si l’enfant en souhaitait une ultérieurement elles ne s’y opposeraient pas. Cette affaire déclencha une vaste polémique. Certains bloéthiciens déclarèrent que le choix fait par ces parents sourds était « indéfendable », tandis que d’aunes le trouvaient « compréhensible. ». Des points de vue radicalement opposés furent développés. »
Bertrand Pulman, Mille et une façons de faire les enfants, Introduction
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